2020年6月9日

Die Testergebnisse bestätigten seinen Verdacht

Aber das Stipendium endete 2010, was Goswami dazu zwang, die Kontaktaufnahme einzustellen und ihre Zeit freiwillig zu geben, um Patienten für individuelle Beratungen und monatliche Gruppentreffen zu besuchen.

„Alles, was sie brauchen, ist jemand, der sie motiviert, ihre Situation versteht und Unterstützung anbietet," sagt Goswami. "Unsere Studien zeigen, dass es denen, die soziale Unterstützung haben, viel besser geht.“

Narkoleptiker fühlen sich oft isoliert, und der Mangel an verfügbaren Ressourcen kann das Gefühl der Einsamkeit noch verstärken. Als Keith Harper, ein 32-jähriger, leise sprechender Grafikdesigner und Narkoleptiker, vor drei Jahren mit seiner Frau von Seattle nach Manhattan zog, wollte er andere mit der Störung treffen. Harper wusste, dass es keine praktikable Option war, mitten im Arbeitstag zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe in die Bronx zu wandern, also gründete er seine eigene Gruppe, NYZ Narcoleptics. Die Gruppe trifft sich einmal im Monat sonntags im Le Pain Quotidian in Midtown. An schönen Tagen gehen sie zum Bryant Park und suchen sich ein sonniges Plätzchen, um ein paar Stunden zu sitzen und zu reden.

Dr. Eveline Honig, Geschäftsführerin des Narcolepsy Network, einer gemeinnützigen nationalen Patientenunterstützungsorganisation, erkennt die Herausforderungen an, denen Harper bei der Entwicklung seiner Gruppe gegenübersteht. „Sie [Menschen mit Narkolepsie] tun Dinge, wenn sie im Halbschlaf sind. Sie vergessen Termine oder schlafen ein, wenn sie irgendwo sein sollen. Manchmal, wenn sie sehr gestresst sind, schlafen sie ein, daher ist die Organisation ein großes Problem.“ Honig fügt hinzu, dass sie hofft, dass Harper mehr Leute einbeziehen kann.

Harper hat kürzlich Happy Hours an Wochentagen in die Agenda der Gruppe aufgenommen und ermutigt die Mitglieder, sich nach der Arbeit zu entspannen und ihre Erfahrungen mit Narkolepsie bei einem oder zwei Bieren auszutauschen. Zeit mit mehreren New Yorker Narkoleptikern zu verbringen, bietet eine Lektion in der einzigartigen Art und Weise, wie sie mit dieser Erkrankung umgehen.

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“Ich habe noch nie jemanden mit Narkolepsie getroffen”, verkündete Grant Billingsley im 12th Street Ale House im East Village während der ersten organisierten Happy Hour von NYZ Narcoleptics Ende November 2013. Billingsley, jetzt 33, wurde im Alter von 17 Jahren mit Narkolepsie diagnostiziert verstand die Störung fast ausschließlich durch eigene Erfahrungen.

Billingsley blieb manchmal stehen, nachdem er einen Witz erzählt hatte, weil Lachen eine kataplektische Episode auslösen könnte.

An diesem Dienstagabend im hinteren Teil der fast leeren, schwach beleuchteten Bar plauderte und lachte er mit Harper und trank während kurzer Gesprächspausen ein Schlückchen Bier. Billingsley erzählte, wie er manchmal aufhörte zu gehen, nachdem er einen Witz erzählt hatte, weil Emotionen wie Lachen eine kataplektische Episode auslösen könnten, ähnlich wie bei Becker in seiner Mittagspause. Billingsleys Schwester, die er mitgebracht hatte, in der Hoffnung, das Treffen würde ihr helfen, seine Narkolepsie besser zu verstehen, antwortete mit „Ich habe mich immer gefragt, warum du das getan hast!“ Harper hörte aufmerksam zu, während Billingsley seine Vergangenheit erklärte und warum sich dieser gebürtige Texaner nun in New York City befand.

Im Dezember 1997 ging Billingsley nach einer Reihe gefährlicher Vorfälle beim Einschlafen beim Autofahren in Texas schließlich zum Neurologen Dr. David Green. Während der Konsultation bat Green seinen Patienten, im Büro herumzulaufen, während er einen Witz erzählte. An der Pointe konnte Billingsley nicht anders, als zu lachen, seine Beine knickten gleichzeitig ein und sein Oberkörper faltete sich wie eine Stoffpuppe nach vorne. Green erklärte, dass dies Kataplexie sei. Er vermutete, dass Billingsley Narkolepsie hatte, weil Kataplexie so gut wie nur gleichzeitig mit der Erkrankung auftritt (etwa 50 Prozent der Narkoleptiker haben auch Kataplexie). Green hat zur Sicherheit einen Multiple Sleep Latency Test (MSLT) geplant. Die Testergebnisse bestätigten seinen Verdacht.

Billingsley begann kurz nach seiner Diagnose mit dem Psychostimulans Ritalin, das er aber nur wenige Monate einnahm, weil es seinen Magen reizte. Als nächstes versuchte er es mit Adderall, was ihm, wie er sagt, “lächerlichen trockenen Mund” bescherte, aber am Anfang half, den Drang zu bekämpfen, weiter zu schlafen. Nach vier Jahren auf Adderall wechselte er zu Provigil, einem verschreibungspflichtigen Medikament, das zuvor verwendet wurde, um Soldaten wach zu halten. Heute wird das Medikament eingenommen, um übermäßige Tagesschläfrigkeit (EDS), das häufigste Symptom der Narkolepsie, zu unterdrücken.

Im Juli 2013 zog Billingsley nach New York City. Obwohl er bestrebt war, vollständig in die Kunstszene einzutauchen, nahm er einen Job als Kunstinstallateur an, um seine Wohnung in Soho zu bezahlen, und lieferte Gemälde für Prominente wie Charlize Theron und Steven Spielberg. An seinem ersten Tag schlief Billingsley mehrmals hinten im Lastwagen ein und, da er nicht wollte, dass andere ihn als faul abtun, sagte er seinen Umzugspartnern, dass er narkoleptisch sei.

„Für Narkoleptiker ist es schwierig zu entscheiden, ob sie ehrlich sind oder nicht, was ihre Narkolepsie angeht“, sagt Billingsley. Aber in diesem Fall hat er die richtige Wahl getroffen. Seine Partner verstanden, dass er niemals fahren würde, aber trotzdem Zeit und Mühe aufwenden wie alle anderen. Nichts hat sich geändert, außer dass sie ihn jetzt Dornröschen nennen, ein Spitzname, den Billingsley sagt, dass es ihm nichts ausmacht.

Nach unserem ersten Gespräch an der Bar fragte ich Billingsley, ob wir uns wieder zu einem persönlichen Gespräch treffen könnten. Er stimmte zu, sagte aber scherzhaft, dass er vielleicht nicht mehr so energisch und wach wirkte, weil ich kein neues, interessantes Gesicht mehr wäre. Billingsleys größte Beschwerde ist die Zeit, die ihm die Störung nimmt, aber er findet, dass New York City der perfekte Ort für einen narkoleptischen Künstler ist. Wenn er eine Kunstausstellung oder einen Vortrag verschläft, weiß er, dass in einigen Wochen eine ähnliche Veranstaltung stattfinden wird. Außerdem helfen ihm die anregenden Lichter und Geräusche der Stadt, wach zu bleiben.

Billingsley nimmt keine Medikamente mehr, erwägt aber, ein neues Medikament auszuprobieren, sobald er einen festen Zeitplan hat. Es gibt jetzt eine Bewegung, Xyrem als Medikament der ersten Wahl zur Behandlung von Narkolepsie zu verwenden, unabhängig davon, ob der Patient Kataplexie hat oder nicht. Xyrem behandelt alle Symptome der Narkolepsie, von Tagesschläfrigkeit und Kataplexie bis hin zu Schlaflähmung und hypnagogen Halluzinationen – visuelle, auditive oder taktile Visionen, die während des Übergangs vom Wachzustand in den Schlaf auftreten. Aufgrund seiner Wirksamkeit kann die Einnahme dieses starken Medikaments, das illegal als Vergewaltigungsdroge verwendet wurde, jedoch zu schweren Nebenwirkungen wie Krampfanfällen, Atembeschwerden, Bewusstlosigkeit und sogar zum Tod führen. Xyrem ist auch ohne Krankenversicherung extrem teuer und nur über bestimmte Ärzte erhältlich, da es sich um ein „Orphan Drug“ handelt, das für eine relativ kleine Anzahl von Patienten entwickelt wurde, deren Herstellungskosten die Anzahl der Menschen übersteigen, die es verwenden. Abhängig von der Dosierung kann eine Monatsversorgung von Xyrem zwischen 4.628 und 9.256 US-Dollar kosten.

Abgesehen von den Kosten sind Xyrem und andere Medikamente, die zur Behandlung der Erkrankung verschrieben werden, eine Quelle der Frustration für Narkoleptiker, da ihre Wirksamkeit für jeden Patienten unterschiedlich ist. Normalerweise wird viel experimentiert, bevor ein Patient die richtige Kombination von Medikamenten findet. Es ist auch möglich, dass einige Nebenwirkungen so schwerwiegend sind, dass ihre einzige Möglichkeit darin besteht, sich von allen Medikamenten fernzuhalten und zu versuchen, andere Wege zu finden, um mit ihrer Narkolepsie fertig zu werden.

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Für James Deufel, 21, ist körperliche Aktivität das beste Medikament.

„Mein Fahrrad funktioniert ehrlich gesagt besser als das Ritalin oder das Provigil. Sobald ich vom Rad steige, fühle ich mich am ausgeruhtsten“, sagt Deufel.

Bei schönem Wetter fährt Deufel jeden Tag mit dem Fahrrad zur Arbeit.

Die U-Bahn ist eine praktikable Alternative und viel sicherer als das Autofahren im Stop-and-Go-Verkehr der Stadt, aber seine Haltestelle hat er in der Vergangenheit verschlafen. Nimmt er doch die U-Bahn, bleibt Deufel stehen.

Mit 13 erlitt Deufel eine schwere Gehirnerschütterung, nachdem ihm ein Klassenkamerad eine Eiskugel ins Gesicht geworfen hatte, und schlief danach mehrere Wochen lang ununterbrochen. Seine Mutter, die ebenfalls an Narkolepsie leidet, sah, dass seine Symptome mit ihren eigenen korrelierten und schlug vor, dass er die Erkrankung nach dem Schädel-Hirn-Trauma entwickelt haben könnte.

Deufel betrachtet Schlaf als Sucht, also bekämpft er ihn so gut er kann, arbeitet hart und hört nie auf, sich zu bewegen.

Da Autoimmunerkrankungen erblich bedingt sein können, gibt es einige Fälle, in denen mehrere Familienmitglieder an Narkolepsie leiden. „Ich habe das Glück, eine Mutter zu haben, die es auch hat“, sagt Deufel – Glück bedeutet hier, dass er schnell diagnostiziert wurde, weil seine Mutter die Symptome ihres Kindes erkannte und mit seinen täglichen Kämpfen mitfühlen konnte. Die Störung verursacht bei Deufel nicht so starke Isolationsgefühle wie bei anderen, da er ein starkes Unterstützungssystem in seiner Familie und seinen Freunden hat.

Um die körperlichen Symptome zu kontrollieren, https://produktrezensionen.top begann Deufel jedoch mit 15, Ritalin einzunehmen. Er musste warten, bis er 18 war, bevor er zu Provigil wechselte, einem Medikament, das nicht für Kinder zugelassen ist. Beide Stimulanzien wirkten einige Jahre lang, hörten aber auf, als er eine Toleranz aufgebaut hatte. Unfähig, sich im College zu konzentrieren oder wach zu bleiben, brach Deufel das Studium ab und zog mit seinen Kindheitsfreunden in eine Wohnung in Bushwick, die dafür sorgen, dass er für seine Schichten bei Trader Joe wach ist. Er arbeitet in der Spirituosenabteilung, trägt Kisten mit Wein und Bier und erlaubt sich nie, stehenzubleiben und sich hinzusetzen, weil er weiß, dass er sofort einschlafen wird, wenn er es tut. Deufel sieht einen positiven Aspekt der Störung: Sie hat zu einer starken Arbeitsmoral geführt. Er betrachtet Schlaf als Sucht, also bekämpft er ihn so gut er kann, arbeitet hart und hört nie auf, sich zu bewegen.

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Um zu verstehen, warum Narkoleptiker immer so müde sind, hilft es, ihre Schlafzyklen mit denen einer Person mit regelmäßigen Schlafmustern zu vergleichen.

Ein normaler Schläfer wechselt zwischen Non-Rapid Eye Movement (NREM) und Rapid Eye Movement (REM) ab, die zusammen einen vollständigen Schlafzyklus ausmachen, der normalerweise 100 bis 110 Minuten dauert. Dieser Zyklus wiederholt sich, bis die Person aufwacht. Wenn eine Person einzuschlafen beginnt, tritt sie in die erste Phase des NREM-Schlafs ein, eine Phase des leichten Schlafs. Ein paar Minuten später betritt sie die zweite Stufe und beginnt, sich von ihrer Umgebung zu lösen. In dieser Phase werden Atmung und Herzfrequenz reguliert und die Körpertemperatur sinkt. Die Phasen drei und vier von NREM sind die tiefsten und erholsamsten Schlafphasen, in denen sich die Muskeln entspannen und Hormone wie Wachstumshormone (entscheidend für die Entwicklung) ausgeschüttet werden. Jede Phase von NREM dauert zwischen fünf und 15 Minuten.

Zwischen 80 und 100 Minuten geht ein normaler Schläfer in den REM-Schlaf, wenn sich die Augen schnell hin und her bewegen, Träume auftreten und der Körper in eine Schlafparalyse verfällt, was bedeutet, dass die Muskeln vollständig entspannt und ausgeschaltet sind. Es tritt eine Lähmung auf, so dass die Schläferin ihre Träume nicht auslebt. Bei einer Person, die regelmäßige Schlafmuster erlebt, befindet sich das Gehirn zu 75 Prozent im NREM-Schlaf und zu 25 Prozent der Nacht im REM-Schlaf.

Narkoleptiker hingegen treten normalerweise zuerst in den REM-Schlaf ein und brauchen dafür nur wenige Minuten. Dann verlassen sie diese Phase schnell. Ihr Schlaf der ersten Stufe ist länger als der eines normalen Schläfers, während die Stufen drei und vier viel kürzer sind. Aus diesem Grund erhalten sie nie die notwendige Menge an erholsamem Schlaf, um sich gut ausgeruht zu fühlen. Während der Schlafzyklus eines normalen Schläfers nachts normalerweise acht aufeinanderfolgende Stunden dauert, ist der Schlafzyklus eines Narkoleptikums sporadisch über alle 24 Stunden des Tages verteilt und sie fallen in fragmentierten Schlaf ein und aus, was erklärt, warum Narkoleptiker häufig übermäßige Tagesschläfrigkeit erfahren. Zur Schlafenszeit können sie jedoch Schwierigkeiten haben, einzu- und durchzuschlafen, so dass viele auch unter Schlaflosigkeit leiden oder im Laufe der Nacht ständig aufwachen.

Diese Symptome sind zwar häufig, aber nicht universell. Jeder Fall von Narkolepsie ist einzigartig, weshalb es schwierig sein kann, sie zu diagnostizieren und vollständig zu verstehen.

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Mit 34 ist Mee Warren eine sehr erfolgreiche Trader bei Two Sigma Investments in Soho. Sie ist auch narkoleptisch. Es ist ihr Ehrgeiz, ähnlich wie der von James Deufel, der sie dahin gebracht hat, wo sie heute ist. „Es ist tun oder sterben. Seit ich 18 bin, bin ich unabhängig. Wenn ich nicht arbeite, esse ich nichts“, sagt sie.

Warren genießt ihren Job als Händlerin und das intensive, anregende Umfeld hilft ihr, wach zu bleiben. Ihre Narkolepsie ist überschaubar und sie kann mit Hilfe eines Ritalins am Morgen und einer weiteren Dosis während des Tages bei Bedarf ein ziemlich normales, wenn auch immer noch anstrengendes Leben führen. Unterstützung und Inspiration findet Warren auch als Vorstandsmitglied des Narcolepsy Network. Vor ihrer Diagnose mit 18 hatte sie jedoch Mühe, die seltsamen, unkontrollierbaren Dinge, die mit ihrem Körper passierten, zu verstehen.

Schlaflähmung, ein weiteres Symptom der Narkolepsie, tritt beim Aufwachen oder Einschlafen auf. Ein normaler Schläfer gerät im REM-Schlaf in eine Lähmung, aber da Narkoleptiker unregelmäßige Schlaf-Wach-Zyklen haben, kann ihr Gehirn manchmal nicht zwischen Wachheit und Träumen unterscheiden. Das Gehirn denkt immer noch, dass es sich im REM befindet und der Körper wach ist, aber ersteres kann letztere keine Nachrichten senden, um Bewegung zu signalisieren. Somit tritt eine Lähmung auf.

Warren erinnert sich an die pure Angst, die sie verspürte, als sie sich eines Morgens beim Aufwachen nicht bewegen konnte.

„Es ist immer das gruseligste, weil man einschläft und sich nicht bewegen kann und die Decke über dem Kopf liegt, sodass man das Gefühl hat, zu ersticken“, sagt Warren. Nachdem sie unzählige Schlaflähmungsattacken erlebt hat, weiß sie jetzt, dass es nicht funktioniert, dagegen anzukämpfen. Sie muss sich entspannen, wieder einschlafen und natürlich aufwachen.

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Manchmal überwiegt die Störung, unabhängig von Entschlossenheit und Medikation. Jackie Horvath, 39, ist derzeit in ihrer Wohnung auf Staten Island eingesperrt. Sie fühlt sich oft desorientiert. „Ich weiß nicht die Hälfte der Zeit, ob ich schlafe oder wach bin“, sagt Horvath.

Ihre lange und schmerzhafte Reise mit Narkolepsie begann an einem späten Samstagabend im Jahr 2001. Als Horvath in ihrem burgunderroten Mercury Mystique vom Haus eines Freundes an der Südküste von Staten Island zurückfuhr, bemerkte Horvath einen Anhalter. Ganz in Weiß gekleidet mit langem, gewelltem Haar stand er mit ausgestrecktem Daumen am Straßenrand.

"Ich habe ihn mit meinem Auto angefahren, sein Kopf schlug gegen meine Windschutzscheibe und ich sah sein Blut." Aber als sie aufsah, war er verschwunden, und das Blut auch.

„Ich habe Jesus gesehen“, sagt Horvath und lacht über die Absurdität dessen, was sie gesehen hat. Horvath würde mitten in der Nacht keinen Fremden abholen, schon gar nicht in der Nähe eines einsamen Waldgebietes, also fuhr sie weiter und blickte zurück, um einen letzten Blick auf den fehl am Platz liegenden Mann zu erhaschen. Aber er war verschwunden, und als sie sich umdrehte, um sich der Straße zuzuwenden, stand er direkt vor ihrem Auto. „Ich habe ihn mit meinem Auto angefahren, sein Kopf schlug gegen meine Windschutzscheibe und ich sah sein Blut. Er ging unter das Auto, mein Auto prallte und ich überfuhr ihn“, erinnert sie sich. Horvath hielt an den Straßenrand und vergoss Tränen des Schreckens, als sie nach ihrem Telefon suchte, um die Notrufnummer 911 anzurufen. Aber als sie aufsah, war er verschwunden, ebenso das Blut.

Bei mehreren Gelegenheiten erlebte Horvath zu Hause andere beunruhigende Visionen und Empfindungen. Sie fühlte und sah, wie ein Käfer auf ihrem Hemd kroch, während sie im Bett lag, und nachdem sie geblinzelt hatte, erschienen zwei weitere Käfer. Ein weiteres Blinzeln erzeugte einen Insektenschwarm, der ihren ganzen Körper bedeckte, sie biss und unkontrolliert bluten ließ. Nachdem Horvath für ein paar Sekunden die Augen geschlossen und sie dann wieder geöffnet hatte, gab es keine Spur von den Käfern, ihren Bissspuren oder ihrem Blut.